È il momento di rivedere il concetto di “spettro autistico”?

Le espressioni “spettro autistico” o “nello spettro” sono entrate a far parte del linguaggio quotidiano. Il termine è stato coniato negli anni Ottanta dalla psichiatra Lorna Wing, il cui lavoro ha rivoluzionato il modo in cui l’autismo veniva inteso nel Regno Unito. Invece di considerare l’autismo come una condizione rara e strettamente definita, ha riconosciuto un’ampia gamma di tratti ed esperienze possibili.

Tuttavia, l’idea di uno spettro unico che va da “lieve” a “grave” può essere fuorviante. Alcuni esperti di autismo, tra cui una docente universitaria che ne ha scritto su The Conversation, ritengono che il termine abbia ormai esaurito la sua utilità.

Quando la maggior parte delle persone sente la parola “spettro”, la immagina come una linea retta, una gamma di colori. Applicato all’autismo, questo suggerisce che le persone autistiche possano essere classificate in base a quanto siano “più” o “meno” autistiche. Ma non funziona così.

L’autismo è costituito da molti tratti e bisogni diversi che si manifestano in combinazioni uniche. Alcune persone autistiche dipendono fortemente dalla routine, mentre altre trovano conforto nei movimenti ripetitivi noti come “stimming”. Alcune hanno un’attenzione intensa per argomenti particolari, un concetto che i ricercatori chiamano “monotropismo”.

Sono inoltre note le connessioni con condizioni fisiche come l’ipermobilità. Poiché l’autismo è costituito da tutti questi elementi diversi, non è possibile tracciare un’unica linea su cui collocare ogni persona autistica.

Anche le circostanze della vita possono modificare le esigenze di una persona. Un soggetto autistico che di solito se la cava bene può sperimentare un “burnout” e avere un conseguente aumento delle esigenze di sostegno se queste non sono state soddisfatte per molto tempo.

Alcune fasi della vita, come la menopausa, possono aumentare le esigenze di sostegno. Un “livello” statico non può cogliere questa continua evoluzione.

Più recentemente, la commissione Lancet, un gruppo internazionale di esperti, ha suggerito l’etichetta “autismo profondo” per le persone autistiche con difficoltà di apprendimento o elevate esigenze di sostegno. Tuttavia, altri esperti ritengono che questa espressione sia inutile, in quanto non fornisce informazioni sulle difficoltà specifiche di una persona o sul tipo di sostegno di cui ha bisogno.

Alla base di tutti questi dibattiti c’è una preoccupazione di base: la categorizzazione o la classificazione delle persone autistiche su uno spettro può portare a giudizi sul loro valore per la società. Nella forma più estrema, tali gerarchie rischiano di disumanizzare le persone con maggiori necessità di assistenza. Secondo alcuni attivisti autistici, questo potrebbe alimentare programmi politici pericolosi.

Recentemente, il segretario alla Salute degli Stati Uniti, Robert F. Kennedy Jr., ha dichiarato che avrebbe “affrontato l’epidemia di autismo della nazione”. Finora, ciò ha incluso affermazioni fortemente confutate secondo cui l’uso del paracetamolo in gravidanza sarebbe collegato all’autismo nei bambini, esortando le donne incinte a evitare l’antidolorifico.

Spesso le persone usano i termini “spettro autistico” o “nello spettro” per evitare di dire che qualcuno è autistico. Anche se l’intenzione è spesso buona, questa espressione deriva dall’idea che l’autismo sia qualcosa di negativo. Molti adulti autistici preferiscono usare direttamente i termini “autismo” e “autistico”. L’autismo non è una scala di gravità, ma un modo di essere. È una differenza, non un difetto.

Il linguaggio non potrà mai cogliere ogni sfumatura, conclude l’articolo, ma le parole influenzano il modo in cui la società tratta le persone autistiche. Allontanarsi dall’idea di un unico spettro potrebbe rappresentare un passo avanti verso il riconoscimento dell’autismo nella sua intera diversità e verso la valorizzazione delle persone autistiche per ciò che sono.

(Foto di tao he su Unsplash)